Para muitos pacientes com doenças raras, o acesso a tratamentos vitais é uma batalha diária, marcada por obstáculos financeiros e burocráticos. Com medicamentos de alto custo essenciais para o controle de condições como Esclerose Múltipla e Fibrose Cística, que podem chegar a custar até R$ 100 mil, muitos se veem obrigados a buscar assistência jurídica para garantir o acesso ao tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
No Brasil, onde estima-se que 13 milhões de pessoas enfrentem alguma forma de doença rara, a jornada dos pacientes é frequentemente marcada por dificuldades para agendar consultas e exames, além da falta de disponibilidade de medicamentos na rede pública. O fenômeno da “judicialização” – quando os pacientes recorrem à Justiça para obter tratamento na rede pública – tornou-se uma realidade comum, evidenciando a urgência de reformas no sistema de saúde.
Para muitos pacientes, como Ana Paula Morais e Elisbete da Costa, a assistência jurídica tornou-se essencial na busca por tratamentos adequados. Ana Paula, diagnosticada com Esclerose Múltipla, enfrentou dificuldades para manter o acesso ao medicamento Ocrelizumabe, que interrompeu a evolução de sua doença. Já Elisbete, que luta contra a Fibrose Cística há mais de 30 anos, teve acesso ao medicamento Trikafta após uma longa batalha judicial.
No Distrito Federal, onde cerca de 140 mil pessoas vivem com doenças raras, a busca por tratamento é uma realidade urgente. A Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e outras organizações trabalham incansavelmente para apoiar esses pacientes em sua jornada por tratamentos acessíveis e adequados.
Enquanto o Ministério da Saúde e a Secretaria de Saúde do DF oferecem diretrizes e serviços para pacientes com doenças raras, incluindo distribuição de medicamentos de alto custo pelo SUS, a demanda por tratamentos eficazes e acessíveis continua a ser uma prioridade para milhares de brasileiros que enfrentam doenças raras. A luta por uma saúde pública mais inclusiva e acessível continua, à medida que pacientes e defensores buscam garantir que todos tenham acesso aos cuidados de que necessitam para viver com dignidade e qualidade de vida.
A Defensoria Pública é um dos caminhos para garantir o direito à medicação de alto custo. No Distrito Federal, o Núcleo de Assistência Jurídica de Defesa da Saúde é especializado no atendimento jurídico aos usuários do sistema público que necessitam de medicamentos, consultas, exames, tratamentos, internações e cirurgias.
Documentos necessários para entrar com ação:
📄 Relatórios médicos que explicam sua necessidade
📄 Histórico médico
📄 Documentos pessoais
📄 Comprovante de renda, para demonstrar que é uma pessoa hipossuficiente
Atendimento no DF:
📍 Endereço: Setor Comercial Norte, Quadra 01, Lote G, Ed. Rossi Esplanada Business, loja 01 – Próximo ao Hospital Regional da Asa Norte (Hran).
Além disso, no link Medicamentos das Farmácias Especializadas (Alto Custo) é possível consultar o estoque diário dos medicamentos dispensados pelas unidades.
No DF, existem três unidades do CEAF, ou farmácias de Alto Custo:
🏥 Núcleo de Farmácia do Componente Especializado na Asa Sul
Endereço: Estação 102 Sul do Metrô, Subsolo – Ala Comercial, Asa Sul, Brasília/DF
Telefone: (61) 3449-4272
WhatsApp: (61) 99358-0060
🏥 Núcleo de Farmácia do Componente Especializado em Ceilândia
Endereço: EQNM 18/20, blocos A e C – Praça do Cidadão, Ceilândia/DF
Telefone: (61) 3449-4276
WhatsApp: (61) 99166-4579
🏥 Núcleo de Farmácia do Componente Especializado no Gama
Endereço: Praça 1, s/n – Setor Leste, Gama/DF.
Telefone: (61) 3449-4280
WhatsApp: (61) 4042-6771
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